Davide non è solo contro Golia: l’oncologia pediatrica

Il concetto di salute viene definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale che non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità”.

L’ambito della patologia neoplastica, in particolare in area pediatrica, è stato tra i primi in cui la psicologia e la neuropsichiatria infantile si sono proposte, operando dei cambiamenti sia nelle aree dell’espressione sintomatica, della sofferenza psichica, della promozione della crescita e dello sviluppo personale, sia negli stili di accoglienza, comunicazione e considerazione del paziente come “persona al centro della cura.

La condizione di ricovero di un bambino o di un ragazzo comporta un disagio e una sofferenza di entità variabili, connessi non solo alla gravità della malattia, ma anche alla separazione dal nucleo familiare, alle necessità di adeguarsi a nuovi ritmi istituzionali, alla parziale, a volte totale, rinuncia alla propria intimità e ai propri ritmi, allo stato di dipendenza dagli altri, spesso inevitabile, con conseguente perdita della propria autonomia.

L’insorgenza di una malattia tumorale in età pediatrica proprio per il suo carattere traumatico può marcare pesantemente la costruzione-strutturazione della personalità dell’individuo in crescita. Alcuni periodi della vita sono riconosciuti come più vulnerabili: nei primi anni il bambino possiede meno strumenti di elaborazione della realtà, per cui maggiori sono le fantasie e le fantasmatizzazioni che a essa si accompagnano e che contribuiranno alla strutturazione della persona. Nell’adolescenza le problematiche legate alla malattia neoplastica (alterazioni fisiche, dipendenza, rottura della continuità della vita e della progettualità) intensificano la fisiologica crisi adolescenziale che ruota intorno al problema dell’identità.

La realtà della malattia e l’atteggiamento degli adulti che si occupano del bambino/ragazzo malato possono contribuire notevolmente sia ad attenuare l’entità del trauma sia a favorirne le conseguenze. La situazione viene affrontata diversamente a seconda delle caratteristiche peculiari di ciascun malato.

Nell’affrontare l’esperienza improvvisa e imprevedibile di malattia grave, risultano determinanti per il bambino/ragazzo la qualità delle relazioni familiari, delle relazioni coi pari e con l’èquipe curante. I genitori, soprattutto in alcune fasi della vita, si pongono indubbiamente come punto di riferimento principale per il bambino ed egli si aspetta da loro protezione, comprensione, sostegno. Spesso, tuttavia, i genitori divengono oggetto di attacchi da parte del bambino che riversa su di loro la rabbia e la paura per tutto ciò che gli sta accadendo e che, soprattutto per i più piccoli o nelle prime fasi di malattia, risulta incomprensibile: “Che cosa mi sta succedendo? Che cosa mi stanno facendo? Che cosa mi succederà?” sembrano essere le domande esplicite o tacite che i bambini/ragazzi pongono al mondo adulto, e a cui, ciascuno, per il ruolo che gli compete, deve poter dare risposta. I genitori, sofferenti e disorientati, possono trovarsi in grande difficoltà ad affrontare una esperienza così drammatica insieme al proprio figlio, a volte sperimentando il sentimento di ‘non riconoscerlo’.

Una buona qualità delle relazioni amicali è importante e sostiene il bambino/ragazzo, anche se non tutti trovano in esse un elemento forte di riferimento durante il percorso di cura. La malattia si presenta dunque fin dal primo momento come una forte esperienza non solo fisica, ma anche psicologica, da affrontare sia dal bambino/ragazzo che dalla sua famiglia. La diagnosi determina una serie complessa di reazioni emotive: tristezza, sentimenti di sfiducia e paura sono reazioni comuni e frequenti che possono compromettere le relazioni con le persone che ruotano attorno a lui. Al fine di evitare tali compromissioni, al fianco delle figure professionali che si occupano della malattia in senso clinico, è importante che operino persone qualificate che si prendano cura del bambino e di tutta la sua famiglia a livello psicologico ed emotivo. Bambini meno angosciati e psicologicamente sostenuti nell’impatto con la malattia e l’intervento clinico migliorano la compliance e quindi l’efficacia delle cure. A tutti i bambini bisognerebbe insegnare ad affrontare le procedure mediche, i trattamenti ed il dolore che essi spesso comportano, partendo dal riconoscimento delle loro risorse, oltre che dalla conoscenza di una serie di caratteristiche quali l’età, il sesso, le esperienze precedenti, la paura generalizzata delle procedure mediche, il livello d’ansia dei genitori e la loro capacità di anticipare il dolore del figlio.

Infine, mi piacerebbe portare all’attenzione del lettore l’esistenza di un progetto che, grazie all’associazione di cui faccio parte, “Accoglienza senza confini Terlizzi”, ha permesso ad un gruppo cospicuo di bambini Bielorussi in remissione oncologica di soggiornare in Italia, in particolare nel nostro territorio pugliese per un periodo di circa un mese. Tale accoglienza permette a queste creature di poter giovare di un periodo di cura e risanamento, in un ambiente non irradiato e salubre, con un supporto psicologico e di socializzazione. Infatti, la possibilità di superare la fase acuta del male oncologico si è notevolmente elevata: dal 15% al 75% dei casi, anche grazie a progetti oncologici svolti in Italia.  

Iolanda Gisondo

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